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地贫志愿者假期实践活动

本站原创 发表于: 2005-08-29 00:00 点击:

    “珍爱生命,保护下一代”,带着这一信念,7月17~24日,广东省地中海贫血防治协会志愿者(系南方医科大学学生)在珠海市开展了关于地中海贫血的宣传及调查活动,于市区的购物广场、医院等人口密集地区,以及部分乡镇,对市民进行地贫的常识普及,派发宣传册,同时通过书面问卷调查的形式反馈市民对地贫的了解程度。活动中共发出问卷1000份,收回有效问卷881份,调查对象主要为20~35岁的适婚适育青年,涉及学生、医生、教师、工人、商人等众多职业。

       地中海贫血是世界上最常见和发病率最高的一种遗传性的溶血性贫血病,多高发于沿海地区。据WHO报告,世界上约有一亿以上的人携带地贫突变基因,全球每年有十万婴儿在出生时已经患有严重的地贫。在中国,此病高发于广东、广西、四川、贵州、云南、香港及台湾地区。按照红细胞内血红蛋白的异常情况,主要将地贫分为α-地贫和β-地贫两种,在广东,上述两种地贫基因携带者所占人比例分别为8.53%和2.54%。按照临床表现,又可将地贫分为轻、中、重三型,其中以重型地贫危害最为严重,多在婴儿期发病,在国内平均寿命只能达到15岁。
    但由于地贫是一种遗传病,因此我们完全可以通过让广大群众了解地贫,提高对地贫危害的意识,通过婚检、产检了解自身及宝宝的健康状况来达到一个预防的目的。夫妻均为地贫基因携带者时就必须在医生的指导下怀孕,定期检查宝宝的状况,如果发现宝宝是地贫的重型患儿,则建议终止妊娠,以降低地贫患儿的出生率。

     并没有什么经验的我们,凭着热情和勇气在各场地走动,十分积极但却时常碰壁,遇到超乎我们预料的问题。在这追求高效率生活节奏的城市,很多人都不愿在这样的事情上“浪费”他们的宝贵时间。有人目不斜视不曾停下脚步;有人在瞟一眼宣传册后即表示不感兴趣而离开,不愿填写调查表;有人认为我们派发无用的传单,随手扔掉;有人误解我们是为某药品做宣传活动……不管他们的态度是出于什么原因,但可见社会的宣传工作仍需要规范和加强。
    过程即经验即教训,我们逐渐学会物色人群,挑选一些看起来比较空闲的人来做调查,不仅提高了我们的效率,同时也以免耽误到人们正常的生活和工作。其实在社会上是有许多人热心于公益活动的,调查途中有很多人都表示想加入我们志愿者的行列中。可见当代青年对生命的关爱,对社会的关注。

     调查中我们发现, 市民们对地贫的防御意识也较低,广东地区地贫基因携带率高达10%,(据我们调查的结果,受访者熟识的人中地贫者的几率恰恰符合这个数据。)但清楚这个事实并明确知道怎样通过医学检验来确定自己是否为地贫携带者的人竟然未达1%。在一些乡镇的小医院,甚至很多医生都没有听说过地贫,这些不发达的地区,一旦出现地贫的患儿,很可能就因为环境和条件因素而无法得到适时适当的治疗,此类患儿体内铁沉积导致的各器官受损,通常在5岁之前就会死于严重心脏病和感染,给家庭带来的精神和物质上的打击是难以估量难以承受的。
    由于国家取消强制性婚检,很多人不愿自觉的在婚前进行体检,夫妻双方均不知道自己携带地贫基因直接导致了患儿出生率的升高。最近,黑龙江省恢复强制婚检制度,可见这种方式对于自身对于下一代来说都是有利无弊的,应鼓励群众积极参加。

     地贫的知识虽然在日益的普及当中,但此活动还是还需要大力加强的,当然,这其中群众的配合是极为重要的,我们应当寻求更多为群众适宜的方式来进行宣传,一味的强调地贫的危害就太过危言耸听,让群众难以接受了。
    只有在地贫的高度警惕和防御意识在每个人脑中根深蒂固时,我们才可能真正的做到100%的预防,实现我们每个人的共同愿望——消灭地贫!

 

 

 

 

 

 

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